“Lo más emotivo es cuando dicen por primera vez mama”.

Dialogando con Rajel Rozenman, una de las directoras de “Alut”, Asociación Nacional por el Niño Autista de Israel.

Ana Jerozolimski

Semanario Hebreo. Uruguay

Por iniciativa de la Embajada de Israel se acaba de inaugurar en el Shopping de Punta Carretas una exposición de obras de artistas autistas israelíes que se encuentran en instalaciones de la organización “ALUT”, la Asociación Nacional por el Niño Autista de Israel. Asimismo, con apoyo del KKL, la Embajada organizó la proyección de la película “Pilpelim Tzehubim” (que traducido del hebreo significa “Morrones Amarillos”), sobre la vida de una familia residente en un moshav en la Aravá, que tiene un hijo autista. Esta producción fue presentada en capítulos en un canal de televisión en Israel y fue seguida de elogiosas críticas por lo humano y emotivo de su mensaje.

A raíz de este evento y para ahondar en la atención especial que se da en Israel a los niños autistas, y por ende también a los jóvenes y adultos autistas en los que esos niños se convierten con el paso del tiempo, entrevistamos a RAJEL ROZENMAN, directora de Desarrollo de Recursos en ALUT, que trabaja con la asociación hace casi seis años.

P: Rajel, comencemos por algo muy básico…que será obvio para muchos y quizás no tanto para otros que no conocen el tema..Autismo no es un tipo de retardo..

R: Claro que no. Autismo no es retardo.. sino una deficiencia en el desarrollo de las comunicaciones. Se puede manifestar de formas diversas, sea en el habla , el aprendizaje, el desempeño social. Hay un espectro muy grande en autismo. Hay niños con una alteración muy seria de su capacidad comunicativa, que no se conectan para nada y hay otros que sí tienen distintos grados de comunicatividad. Las posibilidades son muy variadas.

P: También puede ser niños con alto grado de inteligencia..

R: Exactamente. No tiene nada que ver con la inteligencia sino con la capacidad de comunicarse., Dicho sea de paso, hay cuatro veces más varones autistas que niñas autistas…y no se sabe por qué..

P: ¿Cuál es el cuadro del autismo en Israel? O sea, los números..

R: La estadística dice que uno de entre 250 y 500 bebés que nacen, será diagnosticado como autista. Es el mismo índice que en el promedio del mundo occidental. ALUT, que es una Sociedad de Padres para el niño autista y se dedica de hecho también a los adolescentes y adultos autistas, se ocupa hoy de 4.000 familias con hijos autistas.

P: ALUT proporciona una serie de servicios y tratamientos especiales al niño, adolescente y adulto autista…¿Cómo es la escala?

R: Podemos dar servicios desde el diagnóstico a un año y medio de edad hasta el último día de vida de quien ya es un adulto autista. Primero están los servicios de “Alutaf”, o sea “Alut” para niños pequeños, hasta los 3 años de edad. Allí el tratamiento , conocido como A.B.A., es especialmente innovador y exitoso , muy de avanzada. La muestra está en que se obtienen buenos resultados y logramos conseguir avances significativos en el niño autista.

Tras estar en ese marco durante dos años, pasan a un jardín de infantes dedicado al tema de las comunicaciones y que se enmarca en el sistema educativo oficial, de la ley de educación especial. Esto incluye luego también escuelas para autistas.

P: Pero ya dijimos que las manifestaciones del autismo en cada caso pueden ser muy diferentes..que hay muchos grados. ¿Cómo se lidia con eso a nivel de estudios en la escuela?

R: Justamente, los autistas en Israel que tienen edad de ir a la escuela, tienen tres opciones, dependiendo de la intensidad del problema y de su capacidad de desempeñarse personalmente. Aquellos que tienen muy bajo desempeño, van a escuelas para autistas. Quienes tienen un grado intermedio, estudian en clases especiales dentro de escuelas comunes y aquellos que tienen un desempeño alto, un mejor nivel de comunicaciones, estudian dentro de una clase común, pero con la compañía constante de una ayudante.

P: Esa combinación aporta seguramente al niño autista pero también al niño “normal”….

R: Eso es indudable, ya está más que confirmado. Los niños “normales” que están en un mismo marco con niños autistas, estoy segura que se ven enriquecidos..aprenden a ser más pacientes, crecen sabiendo lo que es aceptar a alguien diferente y respetarlo.

P: ¿Y qué pasa cuando al autista se convierte ya en un joven o adulto autista?

R: El problema más serio comienza a los 21 años, cuando terminan el ciclo de estudios. ALUT abrió centros ocupacionales en los que los autistas pueden venir a trabajar .Claro que la aspiración siempre es poder insertarlos en marcos comunes de trabajo, pero no siempre se logra ya que muchos de ellos necesitan un alto grado de supervisión y para ello es mejor nuestro marco protector.

El tema es que sin esos marcos, es muy difícil para la familia toda. No es nada sencillo que vivan en su casa, con su familia..por sus problemas de comportamiento, porque no son conscientes de los peligros . Pueden perjudicarse a si mismos y a quienes los rodean. No saben cómo lidiar con todo tipo de situaciones. No se los puede dejar solos. Por lo tanto, la vida de la familia gira en torno al niño autista y eso no permite vacaciones ni una dinámica normal. Por eso a veces los padres prefieren que el hijo autista viva en un marco residencial fuera de la casa, que les hace bien.

Y en ALUT tenemos varios centros residenciales de ese tipo, en cada uno de los cuales viven 24 autistas. Allí se desarolla su vida, en comunidad. De mañana van al trabajo., vuelven de tarde a casa, tienen clases extracurriculares, todo tipo de actividades, deportes, música, yoga. Participan en el manejo mismo de la casa, ayudan a poner la mesa, a lavar la ropa…De hecho tienen una vida protegida y muy plena. Yo creo que podemos afirmar que son felices en ese marco. Tenemos hoy 18 centros residenciales de este tipo y tratamos de construir todo el tiempo otros centros nuevos.

P: ¿Como resumiría lo singular del tratamiento del autismo en Israel?

R: Yo diría que uno de los puntos más especiales es la conciencia acerca del hecho que hay diferentes expresiones y grados de autismo y que por lo tanto hay que adaptar el programa a cada uno. Cada autista es algo individual y eso se manifiesta también en nuestros programas.

Otro punto importante es destacar que los diferentes marcos para autistas, son sólo para autistas y no se los pone con niños o adultos con otros problemas. Sé que hay países en los que están juntos, por ejemplo, con niños con retardo, o con síndrome down..Son cosas diferentes y nosotros no mezclamos porque cada uno tiene necesidades diferentes.

También dentro de las casas para autistas, hay separación según los distintos niveles de autista. Se adapta al joven o adulto autista quiénes serán sus compañeros de casa, para que los niveles vayan bien juntos.

P: ¿Cuántos profesionales se dedican a cada niño joven o adulto autista?

R: El Ministerio de Bienestar Social financia un profesional por cada cuatro niños pero nosotros consideramos que eso no es suficiente y agregamos todo lo que podemos, .de donaciones. Diría que el promedio es de dos y medio o tres.Es que de lo contrario, puede ser peligroso…

P: Y todo esto se siente no sólo en el curso del año común de estudios sino también en las vacaciones?

R : Por supuesto..Yo diría que es la época más crítica para los padres, que necesitan ayuda..Por eso hacemos campamentos y actividades especiales tanto en las vacaciones de Pesaj (Pascua) como en verano .En cada actividad de este tipo cada niño necesita alguien consigo que ayude. También soldados vienen a veces como voluntarios a esas actividades.

P: ¿Se puede hablar de un modelo ordenado?

R: Sí, por ejemplo el que se usa en “Alutaf, en los jardines de infantes, es muy singular y es visitado por expertos del exterior. En Estados Unidos se usa mucho pero en forma particular, mientras que nosotros lo damos en los jardines , en las guarderías..En cuanto a las residencias, es muy especial en Israel el hecho que son sólo para autistas, no para jóvenes o adultos con otro tipo de problemas.

P: Imagino que en todo esto hay muchos momentos difíciles y en medio están las pequeñas grandes cosas , esos momentos especiales en los que se puede sentir gran satisfacción por lo que se hace..

R: Por supuesto..Cada vez que se logra un progreso en el niño, se siente una gran satisfacción. Es así cuando comienzan a hablar, cuando da algún otro pequeño paso..Por ejemplo, todos los niños que terminan “Alutaf” ya están sin pañales, algo que antes no era sobreentendido. La enseñanza de cada cosa lleva muchos meses..Con niños autistas no alcanza lo que se aprende casi con naturalidad, también imitando de otros…hay que repetir todo muchas veces.

P: ¿Hay algo que diría que es lo más simbólico, lo más emotivo?

R: Sin duda, lo dicen siempre los padres: cuando el niño autista llama por primera vez a su mamá, diciéndole eso, “mamá”. No hay nada más emocionante que eso, oir a un niño autista diciendo “mamá”. Los que tenemos niños sin ese problema, podemos darlo por sentado, pero para los padres de niños autistas no es así. Es también una señal a veces de que el niño se abre en cierto grado al mundo.

P: Se me ocurre que para trabajar con autistas, no es suficiente la preparación profesional, sino que resulta imprescindible tener también un enfoque humano y emocional muy especial..ser capaz de dar y ayudar al prójimo…

R: Yo veo que se da mucho amor, que es gente muy dedicada. Salen con los niños y los jovencitos a diversas actividades y sé que los envuelven de cariño y dedicación. Hay muchos abrazos, mucha expresión concreta del cariño y yo diría que esa gente recibe amor como si viviera en su casa con su propia familia.

 

P: ¿Y cree que sienten ese cariño, que su problema es sólo en la expresión del mismo, pero no en captar lo que otros les dan?

R: No se puede generalizar. También en esto hay muchas diferencias individuales.

P: ¿Qué mejoras quisiera introducir en el sistema?

R: El secreto es tener recursos, dinero, ya que con eso se puede tener mayor cantidad de profesionales, dar más tratamientos, y eso equivale más progreso. La mano de obra profesional está, la experiencia existe, la dedicación es un hecho, pero mayor cantidad de dinero es clave para que podamos dar lo máximo a los niños y mayores autistas.

 

P: Supongamos que no hay limitaciones de dinero… ¿En qué pondría énfasis, qué es lo primordial en todo este complejo de tratamientos?

R: El tratamiento más clave es el que se logra dar a los niños, ya que cuando más temprana es la intervención, más probabilidades de adelantos hay, menos serio será el grado de autismo, lo cual por supuesto también se manifestará en ese niño cuando ya sea grande.

 

P: ¿Qué consejos daría a colegas suyos en Uruguay, a profesionales dedicados al tema del autismo?

R: Les diría ante todo que garanticen el apoyo del gobierno. Es imposible basarse en donaciones. Tiene que haber apoyo oficial. Hay que reclutar a los ministerios relevantes, el de Bienestar Social, de Educación, de Salud Pública y dejar en claro al gobierno que es su rol tratar el tema. Y que no puede dejar solas a las organizaciones que aportan lo suyo.

LA EXPOSICIÓN EN MONTEVIDEO

“La exposición que se inauguró esta semana en Montevideo, comenzó con un contacto con el Cónsul de Israel en Uruguay Ron Gerstenfeld, quien se ha dedicado mucho a todo esto. Al principio nos pidió sólo una presentación de los trabajos de ALUT, luego fue agregando otras cosas. Enviamos dibujos de niños autistas impresos en posters…trabajos manuales que hicieron autistas en nuestros centros…y ellos armaron una exposición. A la embajada le resultaba muy importante poder mostrar lo que se hace en Israel en este campo, y como hay lo que mostrar, estoy segura que la exposición resultará de interés. Les deseo mucho éxito, ya que me consta que la Embajada se ha esforzado mucho y que Ron ha puesto en esto su alma”.