Mila, que dentro de cuatro días cumple 2 años, parece una bebé como tantas otras, y luce en las fotos que aquí publicamos, como absolutamente normal. Pero no lo es. Recientemente se le diagnosticó el “síndrome Rett”, un raro problema genético por el cual el neurodesarrollo de Mila no es el debido. En esta entrevista, sus padres, Michelle Grauer (uruguaya) y Damián Szwarc, (argentino) , nos explican desde Kfar Saba , donde residen, los detalles.
Michelle (que está cumpliendo 31) , la mamá de Mila y de su hermanita mayor Uma (3) es uruguaya. Estudió en el Instituto Ariel y a los 19 años se radicó en Israel. Hoy trabaja en Coca Cola. En el 2006 conoció a Damián, argentino, que estudiaba Administración de Empresas y hoy es asesor de inversiones. Se casaron en el 2009, con muchos sueños por cierto.
Hoy saben que no todos se podrán cumplir.
Hace ya unos meses que circula el caso de Mila por la red, con un pedido de ayuda, dado que los padres no logran costear por sus propios medios todos los tratamientos que su hija necesita para tener la esperanza de poder, quizás, en algún momento, caminar o lograr cierto grado de comprensión. Fue por ello que se nos ocurrió solicitarles esta entrevista, apostando con ello a una forma de concientizar y a que entre quienes lean esta nota, haya quienes sientan que su caso les toca el alma, y si tienen la posibilidad de hacerlo, deseen aportar.
Resulta hasta un poco extraño saber por dónde comenzar a plantear preguntas a ustedes, Michelle y Damián, sabiendo que el tema de esta nota es la salud de Mila, vuestra hijita menor, que en pocos días, el 9 de noviembre, cumple 2 años. A Mila se le diagnosticó recientemente el «síndrome de Rett», una enfermedad rara, de la que se conocen en Israel solamente 150 casos. Y a pesar de lo divina que se le va en la foto que también nuestros lectores sin duda disfrutarán, Mila tiene un serio problema de salud. ¿Cómo resumimos en qué consiste?
Mila tiene un trastorno que afecta el neurodesarrollo de forma grave y que no tiene cura. Aunque escasas, hay posibilidades de que logre caminar siempre y cuando la incentivemos de forma permanente a partir de un programa complejo de tratamientos y ejercicios; sus manitos van a ir perdiendo funcionalidad y sabemos que no va a hablar. A las niñas afectadas se les llama Angeles silenciosos: a nosotros nos toca aprender a leer sus ojos. También en base a ejercitación permanente puede llegar a tener cierto nivel de entendimiento, de comprensión, y entonces existen métodos alternativos de comunicación. Tenemos que trabajar muy duro también en esta área para que absorba todo lo posible en los próximos cuatro años ,para que el efecto regresivo asociado a este síndrome se manifieste lo más lentamente posible.
¿Es una situación por la que Mila corre peligro de muerte o en el problema pasa por serias dificultades en su calidad de vida?
Básicamente su vida no corre riesgos asociados directamente al Síndrome. El problema surge como consecuencia de los efectos colaterales del mismo, como por ejemplo, brotes epilépticos, o problemas respiratorios devenidos de una mala postura.
¿Y qué significa esto en términos prácticos? O sea ¿qué tratamientos Mila necesita?
Mila recibe seis horas de tratamientos semanales en el centro especializado al que acude (fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional e hidroterapia). Según recomendación de médicos y terapeutas para frenar lo más posible la regresión, necesita recibir otras dos horas diarias adicionales de estimulación, una vez fuera del centro. Esto hace un total de tres horas diarias de tratamientos, seis veces por semana. Fisioterapia, fonoaudiología y tratamiento conductivo conductual (ABA) como base, hidroterapia, musicoterapia y más adelante quizás equinoterapia como complemento.
¿En qué la ayudan esos tratamientos? Aquí, recordemos, no se trata de curar sino de enlentecer el avance de la enfermedad ¿verdad?
Exactamente. Como te decíamos, el efecto regresivo está asociado al síndrome. Sin embargo la alta estimulación a edad temprana endentece el deterioro. Lo que logre dejar huella en el cerebro de Mila en los próximos cuatro años es lo que le puede permitir, algún día, caminar o hacerse entender.
¿Qué puede pasar si Mila no recibe suficientes tratamientos?
Ni siquiera podemos plantearnos esa posibilidad. Es algo en lo que nos negamos a pensar. Sería como sentarnos todos los días a mirar pasivamente cómo su vida se marchita.
¿Cuándo y cómo se dieron cuenta de que algo no estaba bien?
El embarazo y el parto fueron completamente normales y Mila fue una recién nacida tranquila y sonriente Pero antes de cumplir seis meses ya había ciertos indicios de que algo estaba mal. Era evidente que se desarrollaba muy lentamente en la parte motriz y que no demostraba la curiosidad que todo bebé manifiesta.
¿Qué significa todo esto en la vida diaria de la familia? Recordemos que Mila tiene una hermanita mayor, Uma, de tres años y medio.
Todavía estamos en shock. Es un cimbronazo del que esperamos poder recuperarnos algún día. Intentamos que Uma siga con su rutina pero una cosa es la teoría y otra la práctica. Vivimos en un departamento pequeño así que en la misma habitación convergen los tratamientos de Mila, la merienda de Uma, pintar, mirar la tele… todavía no tenemos ni siquiera la entereza para que Uma traiga amiguitas a casa. La licuadora sigue mezclando emociones. Aún no logramos organizarnos.
¿Cómo es la relación entre Mila y Uma? ¿Uma entiende lo que tiene Mila? Me imagino que tendrá no pocas preguntas…
Uma por momentos entiende. Nosotros hablamos con ella. Intentamos explicarle que Mila necesita más ayuda que otros niños pero para Uma la mayor parte del tiempo Mila es una bebita y se relaciona con ella como tal.
Cuando una está embarazada, comprende el pleno significado de esa frase «no importa qué viene, nena o varón, lo principal es que sea sano». ¿Cómo es el proceso que se vive cuando se comprende que ese no es el resultado? ¿Frustración, enojo?
Te hablaba antes de la licuadora. Y es eso. Enojo, frustración, tristeza. Por momentos la certeza de que vamos a poder y al segundo las dudas y el impulso de tirar la toalla. Yo (Michelle) pase mil cosas en la vida. Al lado de esto, todo pierde magnitud.
¿Y qué es lo que empuja a seguir adelante y a decidir que esa es la única opción?
Las nenas. Nada más. Pero no te creas que todo el tiempo tenemos la claridad absoluta. En esta revolución sensorial a veces quiere ganar la entrega. Pero entonces ellas se nos aparecen de nuevo y todo vuelve a rodar.
¿Hay en la vida diaria momentos en los que logran olvidarse de la problemática especial de Mila y disfrutar como una familia común y corriente?
No, la verdad que no. Aspiramos a que eso pase. Ojalá. Por Uma, por Mila y por nosotros mismos.
Yo quisiera, para terminar, mencionar que ustedes dudaron si aceptar esta entrevista, que yo misma propuse como forma de intentar concientizar a la gente y de exhortar a que puedan recibir ayuda. Aquí, concretamente, si pueden costear tratamientos a los que ustedes solos no logran llegar, estarán mejorando la situación de Mila, y esa fue la razón por la que al final estuvieron de acuerdo con esto. ¿Hay algo más que quisieran agregar?
Simplemente agradecerte por darnos este espacio y hacer un pedido a la gente: Mila tiene todo el amor del mundo, pero lamentablemente para estar mejor necesita también mucha ejercitación. No contamos con los medios para hacer posible todo esto. Por eso, tal como has dicho, aceptamos esta entrevista, como forma de explicar lo que nos pasa, con la esperanza de que haya entre quienes lean esta nota, quienes deseen y puedan expresar su solidaridad. Gracias Ana.
Yo les deseo que logren lo mejor para Mila. De todo corazón.
CAMINOS PARA COLABORAR CON MILA
- DESDE FUERA DE ISRAEL:
- RedPagos: Mila Grauer, 46278
- PayPal:damianszwarc11@gmail.com
- Western Union:
Damian Szwarc
Documento Israeli 324491182
Pasaporte 11610141
Direccion: HaRishonim 8b, Kfar Saba
- Transferencia Bancaria:
SZWARC DAMIAN & MICHELLE GRAUER
IBAN: IL360126270000000498010
SWIFT CODE: POALILIT
- Yoni viaja a fin de mes: 099 661 601.
- SOLO DESDE ISRAEL:
Cuenta Hapoalím: Damian Szwarc
Branch 627 – Kfar Saba
Account 498010
REFUA SHLEMA MIN HASHAMAIM MILA