«Yo aprendí de mi hijo discapacitado, mucho más que lo que él puede haber aprendido de mí. Este premio es para él»

Una de las más conocidas tradiciones de Iom Haatzmaut, el Día de la Independencia de Israel, es la entrega de los Premios Israel, la máxima distinción que otorga el Estado a sus ciudadanos destacados en diversas áreas del quehacer nacional. Junto a la literatura, la Biblia, las ciencias, están los reconocimientos por «obra de vida». En este marco, este año, sin duda un más que merecido premio fue el recibido por  Doron Almog, ex General en las Fuerzas de Defensa de Israel, por lo que probablemente haya sido la batalla más dura de su vida, la relacionada a su hijo discapacitado, Eran, que falleció en el 2007.

Las necesidades especiales de Eran, que no podía hacer absolutamente nada en forma independiente, llevaron a su padre a concebir un proyecto de gran alcance, una villa de alto nivel, que sirva de residencia permanente para gente como él  , un lugar en el que puedan recibir todos los tratamientos necesarios, y se sientan cuidados como en familia.

Aleh Negev- Najalat Eran, a nombre de su hijo, existe ya hace varios años y es una instalación ejemplar que enriquece desde un punto de vista humano a la sociedad. En este nuevo cumpleaños de Israel, su creador es distinguido por ello. Sobre eso, y más, es esta entrevista.

 

Doron, he tenido el gusto de conversar con usted ya en varias oportunidades, en entrevistas anteriores. Y nunca olvidaré la frase que me dijo la primera vez que hablamos sobre su gran proyecto Aleh Negev para gente con discapacidad: «toda sociedad se mide de acuerdo a la forma en que trata a su eslabón más débil». Y ahora, en este aniversario de la Independencia de Israel, usted recibirá el máximo galardón que entrega el Estado, precisamente por ese singular emprendimiento. ¿Qué le significa esta distinción?

Te diré lo que seguramente tú sabes que pienso, porque ya hemos hablado varias veces: yo considero que el premio lo merece Eran, mi hijo, no yo. Porque él me cambió. Mis padres me dieron mucho amor y me enseñaron cómo debe comportarse uno en la vida, pero no podían enseñarme lo que significaba criar a un chico con sus serias discapacidades. Nadie me lo enseñó.

Durante mucho tiempo, en los comienzos del Estado y hasta hace varios años, no  había aquí suficiente conciencia acerca de cómo tratar a esa gente. El Estado, al principio, se construyó sobre la imagen del sabra héroe, todo un modelo nuevo. Eso fue cambiando y hoy claro que se entiende más.

Eran, mi hijo, no podía hacer absolutamente nada por sus propios medios. No se podía vestir, ni lavarse solo, ni cepillarse los dientes. No decía ni una palabra, ni siquiera pedir que le cambien el pañal. Y yo siempre supe cuál era la situación. Verlo era como comprender que él me decía «yo no podré cuidar a Israel, no seré piloto, no seré profesor, ni ingeniero ni abogado, no traeré niños al mundo y no te daré nietos.. Nunca podrás enorgullecerte de mis logros porque no los tendré».

Por eso, aquí el tema era qué me quedaba a mí por hacer. Si lo entrega a adopción, no se iba a quejar. Si lo dejaba en algún cerrado en ultramar, tampoco. No iba a poder quejarse ante nadie. Así que todo dependía de mi decisión acerca de cómo actuar …

Usted ya me dijo en el pasado, que aprendió mucho más siendo padre de Eran, aprendió de él, de lo que cree que él puede haber aprendido de usted…

Por supuesto. Eran fue mi gran maestro. Ante todo, entendí del principio que si no lo trataba  y cuidaba plenamente como a un hijo, él sería el primero en sufrir, pero luego, sería yo el que sufre. Conozco el fenómeno de cerca. Todas las semanas vienen a verme padres que 5, 20. 30 años antes tuvieron un hijo discapacitado y lo internaron en alguna institución porque se avergonzaban de él o simplemente sentían que no lo pueden atender.

Por todo eso, yo digo que Eran me enseñó cosas básicas de la vida. Su propia existencia me las enseñó. Si Eran no hubiera nacido, yo hoy sería otra persona. No estaría recibiendo el Premio Israel en Iom Haatzmaut. Quizás por otra cosa, pero no por algo así.

EL QUIEBRE DEL SUEÑO

Usted y Didi, su esposa, ¿Dudaron en algún momento, cuando él nació, cómo actuar, si llevarlo a casa o no?

No, en absoluto. Mira, es una gran tragedia criar a un hijo así. Es que lo primero con lo que se lidia, es con el sueño de los padres. Todo padre espera que su hijo sea exitoso, que lo supere a uno mismo, que llegue más lejos, que sea fuente de orgullo. Y súbitamente uno se percata de que nada de eso pasará. Es terrible.  Hemos tenido muchas conversaciones con padres que piensan en suicidarse, que creen que nada tiene sentido..Recuerdo el caso de un abuelo que mató a su nieta y se suicidó. No podía soportar la situación.

 ¿Cuándo entendieron ustedes que algo estaba mal con Eran?

Ya al mes entendimos que algo no está bien. Aplaudíamos y él no reaccionaba, no parpadeaba siquiera. Notamos que no sigue con la mirada. Nos pusimos a hacerle todo tipo de estudios, hasta que llegamos a la resonancia magnética y nos dijeron que lo que tiene es genesis de Corpus Callosum, o sea que faltaban  fibras del cerebro que conectan la parte derecha con la izquierda. Luego dijeron que no es capaz de pasar información de un lado al otro. Y cuando tenía 8 meses, una sicóloga especializada en desarrollo infantil resumió: «sufre de una combinación de autismo y retardo».

Y uno se pierde en la desesperación de pensar qué significa todo me supongo…

Creo que fue la primera vez que oí la palabra autismo. Pero luego agregó: «Creo que no hablará nunca. Su edad de desarrollo será siempre, creo yo, como la de un bebé de meses. Y tuvo razón en todo».

Y el cielo se les cayó encima…

Sí, el cielo se cae. Y durante dos años pensamos cómo se sigue adelante..pero mientras se piensa, hay que seguir  , hacer.. Los sicólogos lo llaman «reframing», hay que diseñar nuevamente el marco de tu vida. Hay que comprender que se renuncia al gran sueño de que tu hijo sea exitoso.Y el sueño pasa a ser simplemente que sea feliz. Que lo veamos sonreir. ¡Sólo que sonría! Recuerdo que estábamos sentados con Didi, ella estaba destrozada y yo le decía «mira, está sonriendo»..y ella se preguntaba qué significaba eso..Que puede sentirse bien, que él no sabe que estamos destrozados .

 Cambian los conceptos de fondo.

Todo. Entendimos entonces que hay que plantearse nuevas metas. Y ahora, la meta era que sea feliz. Eso es todo. No que se case, ni que traiga Premio Nobel, ni que haga el tanto ganador de Macabi Tel Aviv, ni que sea campeón mundial de ajedrez o que juegue fútbol en la calle. Nada. ¡Solamente que sonría!

EL OTRO ERÁN

Cuando Eran nació, usted ya era oficial en Tzahal…allí está siempre de por medio el concepto del heroísmo, de la valentía….y aquí hay algo con lo que no puede luchar…

 Así es. Pero no creo que haya sido más difícil para mí por ser oficial. Era comandante de una unidad especial, había estado en operativos en Sudán, para traer judíos de Etiopía, operativos muy delicados. Era un Teniente Coronel joven.

Tenía dentro mío también a mi hermano Eran, cuyo nombre di años después a mi hijo.  Mi hermano sangró en el campo de batalla en la guerra de Iom Kipur en 1973 hasta que murió, al lado del tanque en llamas. Y llevo dentro de mí el juramento que «jamás se deja a un soldado sangrando en el terreno». Y los gritos de Eran, mi hermano, llenan siempre mis sueños, es algo que no puedo controlar. Siempre sueño que intento salvarlo y nunca lo logro. Así que Eran, mi hermano, está siempre conmigo.

Y once años más tarde, llegó Eran y le di el nombre de mi hermano, con la esperanza de que tuviera una vida más exitosa….y pasa lo que pasa..Es como si Eran mi hijo hubiera quedado en el lugar de Eran mi hermano, el que sangró junto al tanque ardiendo, llorando, gritando..Y eso lo llevo adentro, siempre.

 PRECONCEPTOS

Y cuando comenzó a planear este proyecto de Aleh Negev, también tuvo que lidiar con no pocas dificultades.

Por supuesto. Lo primero fue cuando al ir a a hablar con el entonces Alcalde de Ofakim, al que conocía porque había sido también paracaidistas, le conté mi idea  y unos minutos después me dijo: «¿Es para retardados?», contesté que sí, para retardados como Eran, mi hijo.  Y él me responde: «No es bueno. Nadie va a venir a trabajar acá. A la gente le da vergüenza trabajar con retardados».

 ¿Así  nomás le dijo?

Así  nomás. Y no fue hace tanto, sólo 15 años. Me levanté, le dije muchas gracias, crucé la calle al lado de enfrente, me reuní con el jefe del Consejo Merjavim Avner Mori, y al minuto de empezar a hablar, se levantó, me abrazó y me dijo : «tengo cien hectáreas junto a la escuela de Educación y a nuestro liceo, puedes empezar a construir mañana». Su enfoque era otro y allí construimos Aleh Negev.

Hace unos dos meses me encontré con el actual intendente de Ofakim y le conté aquello con su antecesor de años atrás. Tenía lágrimas en los ojos. Y me dijo : «Ante todo, quiero disculparme en nombre de todos los 28.000 habitantes de Ofakim». Le aclaré que no tiene de qué disculparse, que la mayor parte de la gente que trabaja en la villa es de Ofakim, unas 120 personas, gente maravillosa.

DE FONDO

Para que Aleh Negev funcione bien, es necesario no sólo que el lugar sea hermoso tal cual es, sino que haya gente con una actitud muy singular ante la vida, que entienda de qué se trata este desafío…

 La gente tiene que comprender primero lo temporario de nuestro pasaje por aquí, por este mundo….hay gente que cree que estará aquí para siempre, pero no es así. En un segundo, la vida puede cambiar. Vi al Profesor Avi Ravitzky, una lumbrera, un gran estudioso, tuvo un accidente de tráfico en Jerusalem y quedó irreconocible, desapareció el genio en estudios de judaísmo. Simplemente cuando cruzaba la calle.

 Doron, me contó lo que le pasó en Ofakim años atrás. Imagino que en la lucha por construir Aleh Negev se habrá topado tanto con sombras como con luces ¿No es así?

 Por supuesto. Yo veo cómo nuestro trabajo aquí entusiasma increíblemente a los jóvenes. Por eso, tengo mucha esperanza.

 Recuerdo haber visto aquí a muchos voluntarios.

 Así es. Siguen viniendo numerosos voluntarios, estudiantes, soldados, alumnos de secundaria del liceo cercano de Merjavim, de otros lados, gente de oficinas de alta tecnología y jubilados de los kibutzim, mucha gente. También participan presos en un programa de rehabilitación  y cada vez hay más gente que quiere venir, y la gente se emociona. Y vienen del ejército a aprender sobre liderazgo. Vienen a hacer voluntariado y también a aprender qué significa actuar bien en la  vida. Quizás los soldados son quienes mejor pueden comprender que en un instante, un héroe en la guerra puede quedar incapacitado. En segundos. Entienden quizás más que nadie la fragilidad de la vida.

 Hablamos de luces y sombras…y yo me pregunto si además del hecho que no todos reaccionan igual, si le parece que hoy la sociedad es diferente, entiende más y sabe aceptar más, porque maduró.

Sin duda, este premio que me están dando, no por mí sino por lo que significa, refleja un proceso de maduración. Creo que en el pasado, la sociedad no estaba madura para un premio dedicado a algo de este tipo. Quienes se dedicaban a estas cosas, no estaban en el centro de la sociedad sino en sus márgenes. Hoy vemos tantos jóvenes queriendo aportar acá y eso también muestra maduración. Cuando se anunció que yo recibiría el Premio Israel por Aleh Negev, esta casa de llenó de miles de personas y ramos de flores, y en la calle la gente nos paraba a Didi y a mí para darnos cheques, donaciones para la villa. Y esto me emociona, porque toca nuestras fibras más sensibles e íntimas, nuestros eslabones débiles.

 Y Aleh Negev no se detiene sino que se expande…

 Así es. Es una residencia para toda la vida para gente con discapacidades serias. Hay bebés y hoy en día la mayor edad es 56. Tenemos  en estos momentos 270 miembros del personal, 350 voluntarios y todos los días recibimos unos 100 pacientes externos para tratamientos por el día, cuatro o cinco horas. Pero al mismo tiempo estamos construyendo un hospital de rehabilitación para todo el Negev, con 108 camas. Estará dentro de Aleh Negev. Cuando esté pronto, en cuatro años, pasaremos de 270 a 800 funcionarios. Y precisaremos más médicos, fisioterapeutas, de todo…

 Esto empezó por Eran y para él…

Así es. Lamentablemente, en abril del 2007, Eran falleció. Pero no era sólo para él.  Y sigue siendo para él, aunque físicamente no está.Y para otros niños, y adultos, como él. Y para todos ellos, es este Premio Israel.