“Ser Médico No Es Sólo Estudiar Sobre Enfermedades…Sino Querer Ayudar”

La Dra. Malena Cohen Cymberknoh (40), neumóloga pediátrica especializada en Fibrosis Quística, del Hospital Hadassah de Jerusalem, trabaja desde hace años en el centro especial dedicado al tratamiento de la enfermedad en el Hospital Hadassah de Jerusalem. Estudió medicina en la Universidad de Buenos Aires y al radicarse en Israel, se especializó en pediatría, agregando luego otros años de estudios dedicados a neumología de niños. Fue en ese marco que dedicó especial atención a la Fibrosis Quística, tema sobre el que ha dictado innumerables conferencias y en el que trabaja constantemente.

Su especialidad al respecto ya la ha traído a nuestro país en más de una oportunidad en los últimos años. La semana entrante vuelve a Montevideo, como siempre, con ganas de aportar.

Esta es la entrevista que nos concedió pocos días antes de partir.

P: Malena, estás viajando en pocos días a Uruguay, en tu calidad de especialista en Neumología Pediátrica del Hospital Hadassah de Jerusalem. No será esta por cierto la primera vez sino que, estimo, un seguimiento de lo que tú y el Profesor Eitan Kerem iniciaron en el viaje de hace casi dos años o en el tuyo anterior. ¿Qué te lleva entonces a Montevideo esta vez? ¿Nuevamente una serie de conferencias de capacitación y asesoría a colegas uruguayos o concretamente el proyecto del Centro de Fibrosis Quística que se había sugerido sea erigido?

R: Efectivamente, esta es la tercera vez que viajo a Montevideo, continuando con el proyecto de crear un Centro de Fibrosis Quística, en un lugar definido, con un equipo multidisciplinario. Esta vez viajaré acompañada de la nutricionista de nuestro equipo, la Lic.Hila Elyashar-Earon. La idea es poder seguir capacitando, intercambiar conocimientos, compartir nuestra experiencia y transmitir algo de ideas para intentar seguir mejorando con el fin de brindar a los pacientes lo mejor. En esta oportunidad participaré también del Congreso Uruguayo de Pediatría, y allí daré una conferencia sobre un tema de neumología en general.

P: Aunque lo tratamos en la entrevista anterior, creo que vale la pena recordar algunos puntos básicos relacionados a la Fibrosis Quística. Es un problema respiratorio genético con el que se nace si los dos padres tienen el gen responsable de ello, o sea que si uno tiene el gen sólo de un lado, no está enfermo ¿no es así?

R: Para que se transmita la enfermedad es necesario que cada uno de los padres sea portador de una mutación. Estadísticamente, el 25% de los hijos recibirán las dos mutaciones del gen, una del padre y una de la madre, y ellos tendrán FQ. Otro 50% recibirán una sola mutación y serán sanos, al igual que cada uno de los padres, y el 25% de los hijos no serán portadores de ninguna mutación.

P: La intervención médica, al menos por ahora, estimo que no puede cambiar el hecho que un bebé nazca con esos genes de los padres. Quizás en el futuro la ingeniería genética pueda hacer algo al respecto. Pero en lo que sí se puede incidir muchísimo es en el diagnóstico temprano, que ayuda a dar un tratamiento que mejora considerablemente no sólo la calidad de vida sino la duración misma de la vida. ¿Qué experiencia transmitirías al respecto a Uruguay? Es un tema clave realmente… ¿Es sólo cuestión de concientización de los médicos o de medios o recursos determinados?

R: Lamentablemente una vez que el bebé nace con dos mutaciones, tendrá FQ. La importancia está justamente en el diagnóstico temprano. Todos los estudios demuestran la efectividad del screening neonatal, pudiendo intervenir precozmente en la parte nutricional e impedir el deterioro respiratorio, apenas la enfermedad es diagnosticada. Pero no siempre la FQ se da en la forma clásica, lo que significa que si no se sospecha, el diagnóstico puede realizarse en forma tardía, y el daño pulmonar es irreversible. De ahí la importancia de conocer la enfermedad, saber que existe, comprendiendo la necesidad del diagnóstico y tratamiento temprano.

P: Recuerdo que me contabas la vez pasada que tienes pacientes que logran formar familias, desarrollar carreras, cosas antes impensables… ¿Qué es lo que hace posible esa situación? O sea ¿De qué depende que la gente llegue a eso, no sólo en términos de cuánto se vive sino de cómo se vive?

R: Hoy en día no hablamos solamente de prolongar la sobrevida sino mejorar la calidad de vida de los pacientes. Gracias al diagnóstico y al tratamiento temprano, al seguimiento en centros especializados, y a la variedad de tratamientos que existe, los pacientes pueden gozar de una buena calidad de vida, pudiendo insertarse en la sociedad, formar familias, hacer carrera, trabajar. Por supuesto que todo eso es posible siempre y cuando el seguimiento y el tratamiento sean los adecuados. Los tratamientos son a diario, llevan tiempo, no es fácil poder cumplirlos pero nosotros recalcamos la importancia de la adherencia al tratamiento como punto clave. Por supuesto que hay cosas que no se pueden cambiar. Por ejemplo, las mutaciones con las que uno nace son también indicadores de la severidad de la enfermedad. Pero en lo que sí podemos intervenir, como ser en dar un tratamiento más intensivo, en la forma que se hace de el seguimiento, sí podemos incidir para que el paciente esté en mejor estado y tenga mejor calidad de vida.

P: El diagnóstico, ya dijimos, es clave. Pero siguiendo con la línea de la pregunta anterior ¿qué es lo que hay que hacer para que el paciente pueda tener vida normal o lo más normal posible?

R: La pregunta es qué es “tener vida normal”. Los pacientes nacen con FQ, y desde el momento que la enfermedad es diagnosticada, “esa” es su vida normal. La vida normal la crean ellos, sus familias. El secreto está en entender que todo es posible, siempre y cuando se realice el seguimiento y se cumpla con los tratamientos. La adherencia al tratamiento es la clave, y eso está demostrado en todos los estudios.

P: ¿Y eso es algo que se puede transmitir a colegas? Ahora que vas a Uruguay por ejemplo ¿en qué puedes aportar? ¿Hay consejos concretos puntuales que dar?

R: Yo estoy convencida que FQ, tanto como cualquier otra enfermedad crónica, es importante que sea tratada en centros especializados, con profesionales capacitados y experimentados en la enfermedad. La idea es transmitir actualización en el tratamiento, intercambiar experiencias y tratar de ayudar en casos complicados. Dentro de las charlas que daré, hablaré de las actualizaciones en el campo de la FQ, en cuanto a diagnóstico, tratamiento, complicaciones de la enfermedad y algunos otros temas relacionados.

P: Aquí me imagino que entra en escena con mucha claridad lo del centro multidisciplinario, algo que permita al paciente tener todo concentrado y no tener que andar, como me contabas la otra vez, corriendo de un lado a otro, a distintos edificios, en lo cual se le van tiempo precioso y por cierto fuerzas. ¿En qué etapa está el tema del Centro de Fibrosis Quística? Recuerdo que la vez pasada habías detectado problemas estructurales relacionados a las posibilidades que tenían los médicos de derivar a un centro especializado, por una cuestión del funcionamiento básico del sistema…

R: Nuestro objetivo es seguir avanzando en el tema. Dentro de lo planificado está poder reunirnos con la gente del Ministerio de Salud Pública, de Desarrollo Social, y seguir tratando el tema. No es fácil, hay muchos puntos que resolver, pero siento que estamos más cerca de poder lograrlo. Está demostrada la importancia de centralizar el tratamiento en un centro especializado, dentro de un hospital, con todas las facilidades, todas las especialidades, para poder tratar al paciente de la mejor manera.

P: ¿Cuáles son los aspectos claves que hay que abordar para poder crear un Centro de Fibrosis Quística que resulte exitoso? No se trata sólo de tener buenos médicos…

R: Los estudios demuestran que los pacientes seguidos en centros especializados en FQ poseen mejor sobrevida que los que son seguidos en consultorios externos, sin relación a los centros de FQ. A eso apuntamos, a centralizar, a crear un centro de FQ de alto nivel en cuanto a las facilidades y por supuesto, en cuanto al nivel profesional. La clave está en tener un buen equipo interdisciplinario, que quiera dedicarse al tema, que esté dispuesto a aprender, a actualizarse, pero por sobre todo, a brindar a los pacientes y a sus familias cuando ellos lo necesitan. Es importante que los pacientes tengan a quien recurrir en todo momento, ante cualquier necesidad.

P: En la entrevista que me concediste después de tu viaje anterior y que publicamos en diciembre del 2011, me comentabas que luego de las charlas en Uruguay tuviste “feedback”, seguías en contacto con colegas y tenías comentarios de pacientes sobre lo que había aportado vuestro trabajo en Uruguay. ¿Esto siguió? O sea. ¿Sigue habiendo algún grado de comunicación?

R: Así es. A partir de mi primer viaje a fines del 2010 se creó un lazo muy fuerte tanto con los profesionales como con varios de los pacientes. Esto se intensificó al año siguiente cuando regresé con parte de mi equipo, y seguramente seguirá luego de mi próxima visita. Es una sensación muy linda poder brindar algo de lo mío y sentir que ayudo, que la gente me lo agradece, que tanto esfuerzo tiene sus frutos.

P: ¿Esto tan lindo que estás manifestando significa que los años durante los cuales uno se dedica a la profesión, no hacen desaparecer la emoción que debe sentir un médico de ayudar al paciente? Me imagino que mucho dependerá de la personalidad del médico…y sé que la frialdad no es precisamente una característica tuya…

R: Yo creo que el querer ser médico va más allá del querer estudiar acerca de las enfermedades. Cuando uno decide ser médico, esta profesión tan maravillosa que tengo la suerte de poder ejercer, es porque quiere ayudar a las personas. Esa necesidad de estudiar, de aprender, de saber, de mejorar, de averiguar, de entender, todo eso, para poder brindar a los pacientes, para intentar disminuir el dolor, para poder curar y cuando no es posible, poder escuchar y entender, y saber dar la mano en el momento justo, ayudando a sufrir menos. Así por lo menos entiendo yo a mi profesión.

P: ¿Has lidiado con casos que te hayan entrado en especial al corazón, casos que lleves contigo? Se me ocurre que a veces, al dar una conferencia, al dictar cátedra o analizar un tema producto de tu experiencia, cuando un médico es sensible, debe tener ante sí el rostro de un paciente que es más que “un caso”….una cara, un nombre, una vida..Una familia…

R: Cada paciente tiene un lugar muy especial dentro de mí. Cada historia, cada vida me enriquece, me enseña algo. Yo aprendo mucho de mis pacientes. Cada uno es distinto, y toma la enfermedad de otra manera. Recibir noticias lindas como el embarazo de una paciente, el nacimiento de sus hijos, asistir a los casamientos, compartir alegrías con ellos, nos llenan el corazón y nos dan la fuerza para poder seguir adelante. Muchas historias, muchas vivencias, por suerte gran parte de ellas muy lindas, y de cada una de ellas me queda algo.

P: Malena, casi para terminar..Me comentabas que darás una conferencia sobre neumología en el Congreso Uruguayo de Pediatría. Sabemos que expertos israelíes disertan en diferentes partes del mundo sobre los avances en sus respectivas áreas de trabajo. En medicina hay lo que destacar. ¿Dirías que hay algo especial en el ámbito de la pediatría en lo que amerite destacar a Israel? Aunque en realidad, es demasiado amplio el tema…y a ti tendría que preguntarte sobre neumología pediátrica…

R: Yo me dedico dentro de la pediatría, a la neumología, y como en muchos otros ámbitos de la medicina, Israel está destacado por los progresos. Nosotros en el Hospital Hadassah además de la parte clínica, nos dedicamos a la docencia, a la formación de estudiantes y además, realizamos muchos trabajos de investigación. Gran parte de nuestros trabajos son publicados y presentados en diferentes conferencias en el mundo. Espero poder, también en este ámbito, poder aportar algo de lo mío.

P: Quisiera destacar que en tu primer viaje a Montevideo, fuiste en el marco de un proyecto de la B´nai B´rith, que tiene numerosas iniciativas de aporte a la sociedad uruguaya en general, que siempre merecen ser mencionadas. Luego ya participó también la cancillería israelí.. Creo que vale la pena recordar ese enfoque tanto de instituciones judías como del Ministerio de Relaciones Exteriores de Israel, de aportar a la sociedad, de ayudar al prójimo. Es justo mencionarlo. Y quizás tú lo conoces también de otros proyectos, no sólo en Uruguay…

R: Así es. Es el momento de agradecer al apoyo humanitario e incondicional de tanta buena gente, como la asociación de la B´nai B´rith, de la embajada israelí en Uruguay, que apoyan este y tantos proyectos. “Ayudar al prójimo”, ojala todos tomaran estos ejemplos. Si cada uno de nosotros, aquí y en todas partes del mundo, pudiéramos aportar nuestro granito de arena.. qué diferente seria este mundo ¿No?

P: Dándote plenamente la razón, nada mejor que estas palabras para concluir la entrevista Malena. Gracias mil por tu tiempo y éxito en este nuevo viaje a Uruguay.

R: Gracias a ti.