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| jueves julio 7, 2022

Así funciona la donación de médula ósea en Israel

Con la Dra. Braja Zisser,Directora del Registro Nacional de Médula ósea Ezer Mitzion


La Dra. Braja Zisser (63) dirige el Registro Nacional de Médula Ósea y el hogar Beit Oranit para enfermos de cáncer, en nombre de la organización sin fines de lucro “Ezer MiTzion”. Tiene 5 hijos y es abuela. Reside en la ciudad de Petaj Tikva. Creció en Bnei Brak y activó en el movimiento juvenil religiso Bnei Akiva, donde también fue una de sus madrijot (guía, líder).

Tiene un primer título universitario en Ciencias Naturales y Enfermería y un segundo título (Master) en Enfermería. En su Doctorado se dedicó a  Oncología.

Fue miembro del marco conocido como “canasta de los remedios”, o sea la comisión de expertos que decide qué medicinas incluir en la canasta que debe ser costeada por el Estado.

En el año 2007 fue elegida para encender una de las antorchas en el acto central de la Independencia de Israel, un privilegio considerado un gran honor, en reconocimiento por su actividad. Por ello mismo, también recibió junto al Rabino Hanania Chollak , en nombre de Ezer MiTzion, el Premio Israel, el máximo galardón que otorga el Estado, por la creación del Registro Nacional de Médula ósea.

La ceremonia de entrega del Premio Israel años atrás

 

P: Dr. Zisser, le agradezco mucho que haya aceptado esta entrevista, que es sobre un tema creo no muy conocido, pero sin duda importante. ¿Qué me puede contar en términos generales sobre el Registro NacionaL de Médula ósea de Ezer MiTzion?

R: Ante todo, que es un emprendimiento que salva vidas. Cuando mi fallecido esposo Moti (z”l) se enfermó de cáncer, allí quedamos expuestos a este tema. Entendimos que hay enfermos que necesitan un trasplante de médula ósea pero que no encuentran a quien les done. En 1996 se llevó a cabo la primera campaña de donaciones de médula ósea y en ese marco reclutamos a los primeros 5.000 donantes, en beneficio del jovencito Moshe Shaiek (z”l). Lamentablemente no hallamos una donación apropiada para él, pero las donaciones recabadas fueron la base para la creación del registro de médula ósea, que concretamos en 1998. En estos días celebramos haber logrado salvar la vida de 4.200 personas que pasaron trasplantes de médula ósea gracias a nuestro registro.

P: Es importante que se conozca, sin duda alguna.

R: Así es. Yo diría que la conciencia sobre este tema aumenta continuamente. Hoy en día tenemos más de 1.100.000 muestras de médula ósea, lo cual constituye el registro judío más grande del mundo. Y al respecto debo aclarar que el  registro por supuesto está abierto a cualquiera tanto dentro de Israel como en el mundo. Pero la mayor parte de los trasplantes han sido a judíos en Israel y en la diáspora por el hecho que en gran medida se ha mantenido a lo largo de la historia, por la forma de vivir en comunidad, una gran similitud genética. Y eso es clave en el tema de trasplantes de médula ósea.

La Dra. Zisser con un joven soldado de Tzahal, de apellido Makonen, nacido en Etiopía, que se convirtió hace pocos años en el primero de su comunidad en lograr salvar la vida de otra israelí de origen etíope al ser hallado compatible para donarle médula ósea
(Foto: Ezer MiTzion)

 

P: ¿Es algo absoluto?

R: No, pero sí de mayor probabilidad. La probabilidad de hallar un donante para un enfermo judío es más alta entre la población judía.

P: Pero como sabemos, hay una gran diversidad en el pueblo judío. Basta con caminar unas cuadras en cualquier calle de Israel para verlo.

R: Sin duda alguna. Por eso, dentro del pueblo judío, también es mucho más probable que un donante judío por ejemplo de origen ashkenazí, sea compatible con otro judío ashkenazí. Lo mismo con un judío de ascendencia oriental o de origen etíope.

P: Entiendo. Cuestión de compatibilidad genética.

R: Exacto. Es por eso que aunque en el Registro Internacional de Médula Ósea, conocido como BMDW, están anotados hoy en día más de 30 millones de donantes potenciales, la probabilidad de hallar un donante para un enfermo de origen judío en ese registro es menor del 5%.

La relación con el mundo

P: ¿Y qué me puede contar sobre la relación entre Israel y el mundo en este sentido? O sea ¿israelíes pueden recibir del exterior y también donar a alguien del exterior? ¿Ha ocurrido en ambas direcciones?

R: Si. Nuestro registro de médula ósea tiene un vínculo bilateral con registros en otras partes del mundo. Se envían donaciones al exterior y también llegan donaciones a Israel. No tenemos siempre información respecto a quienes las reciben. Es muy probable  que haya habido donaciones destinadas también a no judíos, aunque sabemos que la mayoría, por lo que ya expliqué, era a judíos.

P: ¿Cómo presentar a vuestro registro en términos globales?

R: El registro nacional de “Ezer MiTzion» es el sexto más grande del mundo. Nuestro registro es miembro de la Organización Mundial de Registros de médula ósea (Bone Marrow World Wide-BMWD) y es reconocido como un registro de calidad y muy eficiente, que responde rápidamente a todo planteamiento que se le hace. El registro funciona de acuerdo a los estándares internacionales determinados por el WMDA, o sea el World Marrow Donor Association (Asociación Mundial de Donantes de Médula) que determina los parámetros de acción a todos los registros de médula en el mundo. El registro de “Ezer MiTzion” cuenta con la acreditación prestigiosa de esta organización desde el año 2011.

P: Y esto es así, imagino, porque esta relación en dos direcciones se da en la práctica, no sólo en la teoría.

R: Exacto. Nuestro registro recibe todos los años miles de pedidos de búsqueda de un donante compatible con distintos pacientes en centros de trasplantes de diversas partes del mundo. También durante la pandemia, cuando los registros de donación de médula ósea en muchos lados detuvieron su actividad dado que era difícil actuar en un área tan delicada, que cruza continentes, cuando los cielos estaban cerrados, nuestro registro en “Ezer MiTzion” no detuvo su trabajo ni por un momento.

Lo evidente y clave: la importancia de la donación

P: Sé que sonará a pregunta retórica…¿Por qué es tan importante donar?

R: Simplemente porque una donación de médula equivale a una vida. Un paciente que necesita trasplante de médula, no podrá seguir viviendo sin esa donación. Cuando se realiza el trasplante, ese paciente recibe una segunda oportunidad de vivir, y eso es salvar una vida . Salva al paciente y a la familia, que tiene nuevamente a su hijo, a su padre, a su esposo.

P: Es muy emocionante el solo pensar en eso.

R: Sin duda ninguna.

El primer paso: las muestras de ADN

P: ¿Cómo se recaban las muestras?

R: Hoy en día eso se hace de un modo sencillo, a través de una muestra de saliva. La incorporación al registro se hace en el marco de campañas especiales que llevamos a cabo cada tanto, pero la mayor parte de las muestras llegan de soldados en las Fuerzas de Defensa de Israel (Tzahal).

P: Eso es justamente lo que pasó con mi hijo menor Alon, que recientemente donó médula ósea-ojalá que eso logre salvar una vida- y contó que lo llamaron porque su saliva, de cuanto fue reclutado al servicio militar obligatorio, mostró que era compatible con un enfermo que precisa médula.

Alon durante la donación

 

R: Así es. En el verano del 2005 se firmó un acuerdo con Tzahal y desde entonces todo joven que entra al servicio militar puede sumarse al registro nacional de médula ósea ya en el momento que está siendo reclutado. No es obligatorio, pero una mayoría absoluta de los jóvenes reclutas comprenden la importancia del tema y aceptan sumarse. Y cabe destacar que ese es en grupo potencial de donantes que yo diría es ideal ya que se trata de gente joven, generalmente sana, que ya antes del ejército pasó ciertos exámenes médicos , y que por todo eso podrán permanecer en el registro y ser donantes potenciales durante muchos años. A raíz de ese acuerdo con Tzahal, las donaciones a nuestro registro aumentan aualmente en más de 50.000 nuevas muestras.

P: ¿Qué es lo que tiene el registro? Imagino que no la saliva original que dio el donante. O sea…¿Cómo se clasifica y guarda todo?

R: Las muestras son  enviadas a un laboratorio especial en Estados Unidos, donde son descifradas. Y la respuesta que recibimos es el resultado del ADN del donante. Se guardan esos datos en un programa especial conectado a los registros internacionales en diferentes partes del mundo.

Un llamado a apoyar

P: Imagino que todo esto no es gratis para ustedes.

R:Por supuesto que no. El costo de la decodificación de una muestra es, en moneda israelí, 180 shekel, algo así como 55 dólares. Cuando se trata de decenas de miles de muestras por año, la carga económica es gigantesca, y es por eso que exhortamos al público a participar de estos gastos, a fin de poder seguir ampliando el registro y aumentar las probabilidades que cualquier enfermo que necesita una donación halle a alguien compatible.

En los últimos años se ha dado una iniciativa interesante, de comunidades, empresas o familias que tienen interés en realizar una donación significativa y decide destinarla a un registro de médula ósea que lleve su nombre. Cada donación que se estudie se codifica con el nombre del registro y si se halla un donante compatible en ese registro, les notificamos.

P: Sin duda, un destino poco común y muy importante de posibles donaciones.

R: Así es.

P: ¿Cómo se lleva a cabo el proceso de ubicación de la muestra compatible?

R: Nosotros recibimos del hospital el pedido de donación de médula ósea, colocamos los datos del paciente en el programa de computación que detecta la persona apropiada y lanzamos así la búsqueda de alguien que tenga características genéticas idénticas. Cuando se halla un donante potencial , nos dirigimos a la persona y le pedimos que acepte continuar con el proceso y llegar a la donación de médula. Le pedimos que done una muestra de sangre, que es enviada al hospital y allí avanzan analizándola y viendo si es compatible con el paciente.

P: A mi hijo Alon le dijeron que había otra persona que era compatible en un 90% con la paciente para la que se buscaba un donante y que él mismo resulta que era el único en el mundo que era compatible en un 100%. ¿Cómo se llega a algo así? ¿O sea…qué se ve en la pantalla de la computadora cuando el resultado es compatibilidad absoluta?

R: Compatibilidad absoluta significa compatibilidad de las 10 proteínas del ADN. La probabilidad que haya una compatibilidad así, perfecta, en cada una de las proteínas, se da en uno entre varios miles de casos. Y que haya compatibilidad de las 10, es sumamente poco común. En realidad, es mucho menos probable que ganarse la lotería.

P: ¿En cuánto tiempo se sabe si un trasplante de médula se registró debidamente en el cuerpo y es exitoso?

R: Al año de la donación recibimos información sobre el estado de quien recibió el trasplante. El donante no sabe a quién donó, y recién un año después, si el paciente se curó , si lo desea y su estado lo permite, organizamos un encuentro entre el donante y quien recibió la donación. En esos encuentros, te aseguro que a nadie le quedan los ojos secos.

 

Entre la donación y la salvación

P: ¿La compatibilidad de un 100% garantiza que la donación sea exitosa o ahí ya entran en juego otros factores?

R: El éxito del trasplante depende de varios parámetros: el tipo de enfermedad, la edad del donante y del receptor del trasplante y enfermedades previas del paciente. Sin embargo, sin duda podemos decir que las chances de éxito del trasplante son significativamente mayores cuando la compatiblidad es absoluta.

P: ¿Cuál es el porcentaje de éxito de los trasplantes de médula ósea en Israel?

R: Tanto en Israel como en el mundo en general se sabe que el porcentaje de éxito es alto. Pero no podría dar un número exacto. Depende del tipo de enfermedad del paciente y del estado en el que llega al trasplante. Todo eso incide significativamente.

Hace unos años, al cumplirse la primera década desde el acuerdo entre el Registro de Médula ósea “Ezer MiTzion” y Tzahal, el entonces Presidente de Israel Reuven Rivlin organizó en su residencia una ceremonia especial. Y había una sorpresa. Allí, Erez Ravislavsky, de 45 años, residente en Hadera, que dos años antes había sido diagnosticado con leucemia, se encontró con Omer Ben Horin, un soldado de Tzahal cuya donación de médula, a los 21 años, le salvó la vida (Foto: Avi Nayman, GPO)

 

No hay motivos para temer a la donación 

P: ¿Hay donantes potenciales que son ubicados pero rehusan donar?

R: En general, la enorme mayoría de la gente a la que nos dirigimos para pedirles que donen, se alegra por ello y coopera. Algunos nos dicen que sienten que ganaron la lotería. Por otro lado debo decir que en los últimos tiempos, quizás por la pandemia, nos hemos topado con más y más gente que rehusa venir a donar. Tienen miedo.

P: Entonces creo que esta es la oportunidad para aclarar las cosas.

R: Así es. Quisiera aprovechar esta tribuna para decirles a todos los donantes potenciales que lo que tienen que pasar es un procedimiento sencillo que no es doloroso, que no se lleva a cabo siquiera en un quirófano sino sentados en un sillón y que lleva entre 4 y 6 horas, algo similar a donar sangre y que ¡¡¡¡Salva vidas!!! Así nomás , este es el significado. Si alguien los llama y les dice que son compatibles con un enfermo que precisa vuestra donación de médula ósea, tómenlo por favor como un enorme privilegio y vengan a salvar una vida. Y tengan en cuenta que el proceso de donación no significa riesgo de ningún tipo para el donante.

 

“Siento que cumplo una misión”

P: Dr. Zisser…¿Por qué? ¿Qué la empuja a dedicarse a esto?

R: Una sensación de “shlijut”, de estar cumpliendo una misión. El saber que gracias a este trabajo en nuestro registro, logramos salvar la vida de gente que de lo contrario, no tendría chance ninguna. La dirección del registro, la verdad, constituye una gran carga de trabajo. Es una gran responsabilidad . Pero la sensación de satisfacción que esto da y el saber que salvamos vidas , vale todo.

P: Me imagino que usted ha conocido personalmente a muchos de los actores en este impresionante proceso de salvar vidas. ¿Hay alguna historia que le haya quedado grabada en especial?

R: Son muchas las historias que tengo grabadas en mi memoria. Muchas las familias a las que hemos acompañado en la lucha por hallar un donante y durante el trasplante. Me es difícil dar ejemplos concretos, porque son sumamente numerosos. Algunos muy conocidos y otros menos. Todas y cada una, historias emocionantes.

P: Muchas gracias Dra. Zisser. Muy importante contar todo esto.

R: Gracias a ti por el interés.

 
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